L'inévitable
Un dialogue sur le don d'organe vivant
entre un frère et une soeur
blog
Chaque semaine, je partagerai avec vous, une section de mon récit.
J'espère que ce partage contribuera à la résilience des gens qui font face à des situations extraordinaires au cours de leur vie, particulièrement les dyades de donneurs-receveurs vivants.
Tu seras toujours mon yang, mon côté vivant, flamboyant et éclaté. Et moi je resterai ton yin. Le refuge où tu pourras toujours revenir quand le temps est trop mauvais.
Cassures et goûts musicaux ch20 s03-04
C’est juste que je préfère les écorchés vifs. Je me retrouve davantage dans leur musique, elle me fait du bien.
Là où j'ai commencé à respirer ch20 s01-02
Je pense que c’est pour ça que je me sentais si bien au Camp Papillon. J’avais l’impression d’être avec mes semblables. Chacun avait sa cassure, mais ne cherchait pas à la dissimuler.
Tester les limites ch19 s03-04
Je ne pouvais pas complètement imaginer ta douleur, mais j'étais capable de comprendre ton élan destructeur.
Le malaise de la bienveillance ch19 s01
Dernièrement, j’ai commencé à relire nos conversations. J’en ai discuté avec maman et notre dernière conversation m’a bousculée. Elle me demandait d’approfondir ma réflexion, de creuser davantage.
Le besoin d'écrire ch17 s02-03, ch18
Maman m’a finalement convaincue de poursuivre l'écriture en me lisant cet extrait du livre « La nuit j’écrirai des soleils » de Boris Cyrulnik : « En parlant des défunts, on leur donne une dignité qu’ils n’auraient jamais eue si on avait laissé leur corps se putréfier par terre. »
Briser l'isolement ch17 s01
Je cherche des moyens d’échapper à l’inévitable, ou peut-être simplement à briser l’isolement créé par cet inévitable.
Et la lumière fût ch16 s02
J’aimerais juste être en mesure de croire davantage en ma valeur, pas juste à cause de ce que j’ai fait pour toi, mais parce que je ne suis pas si pire que ça. Maintenant que je sais que vous m’avez toujours aimé peut-être que j’y arriverai. Qui sait? Ça fait partie du chapitre de l’histoire qu’il reste à écrire.
Le jeu du chat et de la souris ch15 s05 ch16 s01-02
-Après tout, quand tu me demandais d’être là, je l’étais! Quand tu me demandais de ne pas être là, j’essayais! Je t’en ai voulu parce que j’avais l’impression cette fois-là que tu n’as même pas essayé. Ta réponse a été trop immédiate. Tu m’as ramené à toi, point à la ligne.
La prison ou la mort? ch15 s02-03
-« Ok, allons-y alors! Ta vie à toi, en vaut-elle la peine malgré toutes les violences que tu as subies? Aurais-tu préféré ne pas naître pour ne pas avoir à jouer le rôle qui a été le tien et ne pas avoir la responsabilité de me donner de tes tissus et de tes organes? »
L'épée de Damoclès ch15 s01
La peur est là, elle veille au creux de l’estomac et creuse des trous qui se transforment en abîmes.
Le morceau qui manque ch14 s03-04
Tu es ma douleur fantôme. J’ai la vive impression que tu es encore là.
Groupie depuis toujours ch14 s02
Ce que je cherchais à travers ça c’était de te montrer que j’étais cool, comme toi. Je voulais te prouver que je valais la peine que tu t’intéresses à moi, que tu pouvais m’aimer.
La vie, la mort… ça reste une expérience solitaire ch14 s01
Mais la douleur que j’ai entendue et ressentie lorsque tu as annoncé à maman ta décision de recevoir le lendemain, l’aide médicale à mourir, celle-là a été et reste tellement vive que j’ai peine à la recevoir, à la tolérer, à la laisser être.
La normalité que j’ai tant souhaitée ch13 s09-10
Je ne voulais pas être considérée comme extraordinaire. Porter le poids d’avoir fait quelque chose « hors » de l’ordinaire. C’était trop lourd à porter, trop inconfortable.
Moi et l'autre, ou moi est l'autre? ch13 s07-08
Je me suis mise à lire et à m’initier au concept philosophique de l’Autre. (...) Ce qui m’a amenée à réaliser l’importance de l’Autre non seulement dans la connaissance de soi, mais aussi dans sa définition.
Ton humour me manque ch13 s04-06
Outre sa musique, j’aime son attitude. Il n’accorde aucune importance à toutes les foutaises dans lesquels on s’enfarge, il ne fait aucune morale. Il est incarné, inspire l’authenticité, le travail, l’humour et l’autodérision!
La peur qui paralyse ch13 s01-03
Comme toi, j’ai besoin d’écouter beaucoup de musique et de monter le volume suffisamment fort pour étouffer tout bruit ambiant. Sinon, mes anxiétés me paralysent et je suis bonne à rien. Je fais ça au travail, et aussi quand je t’écris.
Ton aplomb ch12 s04-05
Comme tu vois, tout ce que j’ai ressenti et pensé n’est pas complètement assumé. Certaines pensées se sont transformées en fardeau et m’ont amenée à me courber, petit à petit.
Un autre squelette ch12 s03
Peut-être que j’essaie de me donner bonne figure parce que je sais très bien que ce que je m’apprête à te dire est horrible, abominable, affreux!
Le geste qui a surpassé la reconnaissance ch12 s01-02
Tu n’aurais pas pu me rendre plus heureuse que ce jour-là. J’étais aux anges!!
Les liens du sang ch11 s06
Ça m’a amené à me demander souvent où tu commençais et où je finissais. Encore aujourd’hui, je serais incapable de répondre à la question. J’ai l’impression qu’il y a une partie de moi qui vit dans l’infini. Avec toi.
Prétentions d’orgueil et avancées médicales ch11 s04-05
C’est docteur Rivard qui m’a amenée à accepter l’état des faits. Ses paroles ont été bienveillantes, claires et sans équivoque.
Les deux côtés de la médaille/ ch11 s01-03
C’était la première fois que j’entendais une discussion dans les médias qui était lucide, nuancée et j’oserais dire intelligente, où les lieux communs n’occultaient pas tous les échanges portant sur les greffes.
Les bénéfices et les limites de la reconnaissance/ ch10 s07-09
En y repensant, je ne souhaitais pas que tu me remercies. Même si je m’étais convaincue que ces remerciements me permettraient de tourner la page. Qu’ils combleraient un vide, qu’ils répareraient quelque chose de brisé en moi.
Interlude ch10 s05-06
Ça aussi, je l’ai appris de toi. Tu m’as appris à me battre, tu m’as montré à ne jamais baisser les bras. Peu importe les situations, celles que l’on souhaite comme celles que l’on appréhende, tu m’as montré à explorer toutes les possibilités. Les solutions sont rarement celles qu’on envisage d’emblée.
La mort de l'un. La mort de l'autre ch10 s01-04
Outre mon hystérie momentanée lorsque nous avons appris la nouvelle de son décès, souvenir vif et embarrassant, je me souviens très clairement que tu ne voulais pas le quitter lui, dans sa chambre des soins palliatifs. Après un bon moment, Stéphane et moi avions fini par sortir. Toi, tu étais resté avec lui dans la chambre avec maman. J’avais l’impression que tu étais figé-là. Il y avait quelque chose entre toi et papa à ce moment-là.
Étrangetés et souffrances psychologiques ch09 s06-9
Tu as eu des tonnes de rendez-vous de suivi pour s’assurer que le greffon de moelle s’était mis à bien fonctionner, mais une seule a suffi au psychologue pour assurer qu’il n’y avait pas de problème d’ordre psychologique. Est-ce que ça voulait dire que le partage de tissus entre nous deux n’avait eu qu’une incidence minime sur l’équilibre mental de chacun de nous?
Là où le bât blesse ch09 s05
« Peux-tu seulement imaginer ce que ça doit être pour quelqu’un qui a été conçu dans le seul et unique objectif d’être utile pour quelqu’un d’autre? Comment veux-tu que cet individu bâtisse sa confiance en lui, dans la vie et envers les autres? »
« Et toi, peux-tu concevoir ce que c’est que d’être sur le point de mourir, de savoir qu’il existe des interventions qui pourraient te permettre de prolonger ta vie et dont on te refuse l’accès? »
Le syndrôme de Stockholm m'a fourni des réponses ch09 s04
Dans ce cas-là, il semble que la personne dont la vie est mise en danger et qui subit une situation hautement stressante, en vient à effectuer un aménagement psychologique qui lui permette de faire face au niveau extrême d’anxiété qu’elle subit durant une période prolongée, dû à la situation. C’est-à-dire qu’elle s’identifie à la personne qui menace sa vie afin d’assurer sa survie.
Ce que tu voulais, on finissait par le vouloir aussi ch09 s01-03
Comme pour tout ce que tu voulais, on l’a visionné. Avec mes 11 ou 12 ans, je n’ai pas compris la métaphore et même 32, 33 ans plus tard, j’ai retenu mon souffle en relisant le synopsis du film!
Les folies que l'on fait par amour ch08 s04-05
« Je n’aurais jamais le courage de poser ce genre de geste pour moi. Mais pour toi, il n’y a rien d’impossible ni de saugrenu. Je me suis inspirée de maman. Pour ton sixième anniversaire, elle avait cherché à contacter l’auteur-compositeur de la chanson Maurice Richard pour obtenir l’enregistrement, non disponible, en appelant tous les « P. Létourneau » du bottin téléphonique de l’époque. Tu le voulais. Tu l’as eu. Dédicacé et livré par Pierre Létourneau en personne! »
La nécessité de s’exprimer? ch08 s03
« Pourquoi? Est-ce que c’est parce que lorsque l’on approche de la fin, on a besoin de laisser quelque chose derrière soi? Sentir qu’on a exprimé notre voix et qu’elle a été entendue? »
Le défi de se définir au-delà de l'autre ch08 s02
Ça aussi ça existait entre nous : un drôle de sentiment de possession qui n’était ni complètement réciproque, ni totalement égal…
Qui se ressemble s'assemble ch08 s01
C’est ridicule, hein? Mon plus grand désir était de me rapprocher de toi, mais lorsque l’occasion se présentait, je reculais, le danger était trop grand.
Un choix cornélien ch07 s03-05
« ARRÊTES! Y EN A PAS DE CHOIX! C’est pas vrai, y en a un. Peut-être pour toi et pour les autres, mais moi, je n’aurais jamais été capable de vivre en sachant que mon refus aurait précipité ta mort. Donc, je persiste. Y en a pas de choix. »
La maladie, une question de temps? ch07 s01-02
D’aussi loin que je me souvienne, j’ai la conviction qu’un jour je serai aussi malade que toi, physiquement, et je m’y prépare.
La conversation inévitable ch06 s04-05
C’est vrai quoi. Tu n’avais pas épuisé toutes les options de traitements possibles. C’était sûr que tu arriverais à avoir le dessus. Tu n’avais qu’à compter sur moi.
Ça ne se passe pas toujours comme on le pense ch06 s03
Tu sais, j’ai détesté cette photo pendant de nombreuses années. Elle exprimait ce que je redoutais le plus : tu étais prioritaire, j’étais secondaire. Aujourd’hui, cette photo me donne du courage.
Le "break" de famille ch06 s01-02
J’en ai eu marre! Marre de me sentir de cette façon-là. Marre de penser que je ne valais rien à tes yeux! En un éclair, j’ai pris ma décision : j’allais rompre avec la famille. Je pensais qu’en coupant une de mes principales sources de souffrance, j’allais me sentir mieux et ce, rapidement.
Le jour où mes genoux ont flanché ch05 s02
Maman m’a confié il y a quelques semaines que lorsque nous étions dans la cafétéria du CHUM, elle avait discuté quelques moments avec le chirurgien qui t’a opéré. Il semblerait qu’il lui ait dit que je verrais une partie de moi de partir avec toi quelques heures plus tard.
La vie, la mort, la désorganisation... ch05 s01
Depuis que tu es parti, je me sens constamment sur le bord d’un précipice. A la moindre mauvaise décision, j’y risque ma vie. Ça demande un niveau de vigilance extrêmement difficile à maintenir, un niveau d’énergie incroyablement élevé. C’est comme vivre sa vie en funambule. La moindre distraction peut te coûter la vie.
Un lien rock n'roll ch04
Depuis que tu es parti, je me force à être plus courageuse. Je vais reprendre le flambeau. Pour eux. Pour toi et pour moi.
Dans les yeux d'une petite fille ch03 s02
C'est uniquement les sentiments d'une petite fille de cinq ans qui ont fini par se cristalliser avec le temps.
Convoitise et déception ch02 s07, ch03 s01
Tu as eu le droit de choisir un jouet, TOI, mais pas moi. Pourquoi j'en aurais eu un? Je n'étais pas malade. Toi, si.
La trappe sous mon siège ch02 s06
Je me souviens aussi que Stéphane et toi m’aviez raconté et convaincue qu’une fois dans les airs, il y aurait une trappe qui s’ouvrirait directement sous mon siège et que je serais projetée dans le vide!
L'aide médicale à mourir, toi et moi ch02 s03-05
Au même titre que les greffes vivantes, l’aide médicale à mourir est à mes yeux un acte violent, mais nécessaire. Violent parce qu’il nous arrache un de nos êtres chers de façon précipitée, mais nécessaire parce que ça t’a permis de partir comme tu le voulais : debout et en contrôle.
C'est gênant... mais je l'avoue ch02 s02
Je me suis bien gardée de te dire que lorsque j’ai rencontré Brian, j’étais au cœur d’un processus de deuil. Je n’avais plus d’attentes. Tu serais l’homme de ma vie. Point final!
Dériver ou s'ancrer? ch02 s01
Maudite dualité irréconciliable. Si j'existe, tu meurs. Si tu existes, je meurs.
Une violence nécessaire ch01 s03
Parce que si tu devais partir avant moi, je resterais une coquille vide, sans âme. Une morte vivante qui avance pour faire passer le temps. Un morceau de viande qui ne sert plus à rien.
C'est compliqué... ch01 s02
C'était ça notre relation : une incapacité viscérale à endurer l'autre, mêlée à un amour inconditionnel et difficile à comprendre. Et à porter, de part et d'autre.
Je plonge ch01 s01
J'ai toujours eu peur que tu partes. Qu'est-ce que j'allais faire quand tu serais parti?
Dossier de presse
Première au Québec
Greffe de foie à partir d'un donneur vivant
Le 8 décembre 2004, des chirurgiens du Centre hospitalier de l'Université de Montréal (CHUM) ont réalisé avec succès, une première médicale au Québec. Ils ont ainsi procédé à la transplantation d'une portion du foie d'un donneur vivant à un individu en attente d'un nouveau foie.
